Janine

Trotz starker körperlicher Beeinträchtigung wirkt Janine fröhlich und aufgeweckt, weiss alles über ihre Krankheit, ist äusserst interessiert und strahlt viel Lebensfreude aus. Wie sie mit ihrer Krankheit umgeht und wie viel ihr Selbständigkeit bedeutet, erzählt sie gleich selbst:

«Der Umgang mit meiner Muskeldystrophie ist halt normal für mich. ich kenne nichts anderes. Früher konnte ich einen Handrollstuhl bedienen und viel mit meinen Armen machen. Das änderte sich dann vor acht Jahren und nun bediene ich den elektrischen Rollstuhl. Damit kann ich gut und eigenständig rumsausen. Da ich oft Schmerzen im Bauch und Rückenbereich habe, ist eine wirksame Schmerztherapie ganz wichtig. Auch da bin ich nun ganz autonom, seit ich eine Schmerzpumpe habe. Sie ist am Rollstuhl fixiert und wenn ich sie drücke, gibt sie die richtige Dosis Schmerzmittel ab und es geht mir rasch wieder besser. Das ist besonders unterwegs sehr wichtig und hilfreich, denn ich bin von 8.30 bis 16 Uhr im Mathilde Escher Heim in Zürich in der Schule. Vorher musste mir dann jeweils jemand eine Spritze geben, was eher kompliziert war.»

Die Mutter zur Pflege von Janine zu Hause: «Dank der wertvollen instruktion, Beratung und Anleitung, die ich durch die Kispexpflegefachpersonen erhalten habe, kann ich heute die Pflege und Betreuung von Janine ganz alleine bewältigen. Das ist sehr praktisch, da wir so zeitlich unabhängig sind. Das gibt uns Autonomie, die wir enorm schätzen. Janine und ich sind ein gut eingespieltes Team. Nicht zuletzt auch dank kispex, die uns lange Zeit unterstützt und angeleitet hat. Gerade auch bezüglich einer wirksamen Schmerztherapie, die für Janine eine so wichtige Rolle spielt. Eine grosse Sicherheit gibt mir persönlich, dass wir der Helpline der kispex angeschlossen sind. Bei einer Krise oder einem Notfall kann ich jederzeit anrufen und bekomme sofort fachlichen Rat und unterstützung.»


Janine ist 14 Jahre alt, hat eine Muskeldystrophie und ihr Rollstuhl ermöglicht ihr Selbständigkeit.