Jara

Nach intensiven Abklärungen erhalten die Eltern die folgenschwere Diagnose: schwere Hirnschädigung. Für die Familie bricht eine Welt zusammen.

19 Tage nach der Geburt darf Jara nach Hause. Jaras Mutter: «Wir haben dramatische Momente erlebt. Jara weinen zu hören und leiden zu sehen und nichts anderes tun zu können, als ihr die notwendigen Medikamnte zu verabreichen und ihr in unseren Armen Geborgenheit zu schenken, war sehr schlimm für uns. Ohne kispex hätten wir das gar nicht geschafft. Ich erhalte von den Pflegefachfrauen neben dem fachlichen Support, die für mich so wertvolle emotionale Unterstützung, ebenso die Gewissheit es richtig zu machen und viel Verständnis. Dies ist für mich vor allem wichtig, wenn ich verzweifelt bin oder mir die notwendige Distanz fehlt.»

Heute: «Jara nimmt uns als Familie wahr, erkennt uns, lächelt uns an und strahlt ganz oft. Sie zeigt uns klar was ihr gefällt, freut sich an ihren Geschwistern, an Musik, der Natur, Menschen. Sie zeigt uns aber auch, was sie nicht mag. Wir freuen uns über jede Reaktion. Und das Wichtigste: Jara hat keine Schmerzen mehr. Ihr Leben ist trotz aller Beeinträchtigungen lebenswert geworden - ein echtes Geschenk für uns! Es ist so beruhigend zu wissen, dass jeden Tag um 8 Uhr eine kispex-Pflegefachfrau kommt und vormittags die Pflege von Jara übernimmt. Wir sind inzwischen ein gut eingespieltes Team.»

Während den Einsätzen übernimmt die kispex diverse Pflegeverrichtungen: Medikamentenverabreichung, Bewegungstherapie, Inhalieren, Absaugen von Sekret, Überwachen/Kontrolle des Buttons für die enterale Ernährung, sondieren der Nahrung usw. von Jara. Nachmittags und abends kümmern sich die Eltern alleine um ihr krankes Kind und die Geschwister.

«Zwischen Jara und mir gibt es eine ganz tiefe Verbindung. Ich spüre ganz intensiv, was sie empfindet und was sie braucht.»

Jaras Mutter